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Warum ist es wichtig, als Betroffener alles Notwendige zu tun, um eine Diagnose zu bekommen?
Krank zu sein ohne eine gesicherte Diagnose – diese Situation empfinden die meisten kranken Menschen als große Belastung. Es liegt zum einen an der Un…
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Was ist ein Gentest und warum wird er durchgeführt?
Ein Gentest ist eine molekularbiologische Untersuchung des Erbguts einer Zelle. Untersucht wird dabei die DNA im Zellkern (DNA steht für Deoxyrybonucl…
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Unter welchen Voraussetzungen ist ein Gentest sinnvoll?
Ein Gentest kann im Bedarfsfall sinnvoll sein, wenn in Ihrer Familie eine oder mehrere Erkrankungen häufig vorkommen oder wenn Sie selbst möglicherwei…
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Ich überlege, einen Gentest machen zu lassen. Worauf sollte ich als Patient dabei achten?
Ablauf und Durchführung eines Gentests
Laut dem deutschen Gendiagnostikgesetz gilt ein sogenannter „Arztvorbehalt“ für genetische Untersuchungen zu me…
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Gibt es Arzneimittel zur Behandlung von Seltenen Erkrankungen?
Laut einer Angabe des Verbands forschender Arzneimittelhersteller (vfa) stehen in Europa mehr als 100 sogenannter Orphan-Arzneimittel (auch „Orphan Dr…
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Was sind „Orphan Drugs“?
Orphan Drugs (englisch für: Waisenarzneimittel) sind Arzneimittel, die für die Behandlung von Seltenen Erkrankungen entwickelt wurden und zugelassen s…
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Ich habe im Arztgespräch manchmal den Eindruck, dass man mir nicht glaubt und mich für einen Hypochonder hält. Wie kann ich am besten damit umgehen?
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, dass es vielen Menschen, die an Seltenen Erkrankungen leiden, ähnlich geht. Solange es keine gesicherte, eindeu…
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Unser Kind hat wegen seiner Erkrankung viele Probleme im Kindergarten bzw. in der Schule. Wie können wir damit am besten umgehen?
Rund die Hälfte der Seltenen Erkrankungen machen sich bereits im Kindesalter bemerkbar. Für die betroffenen Kinder und ihre Eltern ist es häufig nicht…
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Ich habe eine Seltene Erkrankung und bin unsicher, wie ich mit meinen Kindern darüber sprechen soll. Was sollte ich dabei beachten?
Viele Eltern wollen ihre Kinder vor emotionalen Belastungen schützen und vermeiden es, über ihre Erkrankung zu sprechen. Selbst sehr kleine Kinder spü…
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Habe ich Anspruch auf eine Haushaltshilfe?
In bestimmten Fällen werden die Kosten für eine Haushaltshilfe von den gesetzlichen Krankenkassen oder von der Deutschen Rentenversicherung übernommen…
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Ich habe das Gefühl, bei uns zu Hause bricht alles zusammen, und wünsche mir dringend Entlastung. Wer kann helfen?
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Mein Partner / meine Partnerin ist wegen der Erkrankung oft in sich gekehrt und hat kaum noch Lust auf gemeinsame Aktivitäten. Wie kann ich am besten mit der Situation umgehen?
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Verändern sich mein Bedürfnis nach körperlicher Nähe und mein Sexleben durch die Erkrankung/Therapie?
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