Wie kann ich am besten mit meinen Eltern/meinem Partner/meinen Freunden darüber sprechen, wie stark mich die Erkrankung belastet?

Gerade in der Anfangszeit fällt es nicht immer leicht, offen mit der Erkrankung umzugehen. Vielleicht haben Sie Bedenken, dass Ihr Umfeld mit Unverständnis reagiert.

Sie können es als hilfreich empfinden, offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen, da Sie sich dann nicht verstecken müssen und auch mehr Verständnis erfahren, wenn Sie sich in akuten Krankheitsphasen unwohl fühlen. Andererseits kann es auch belastend sein, wenn Ihre Eltern, Ihr Partner oder Ihre Freunde sich ständig Sorgen machen und / oder Sie mit guten Ratschlägen konfrontieren.

Hier können Sie nur im Gespräch die richtige Balance finden, damit Sie sich ernst genommen fühlen, die Erkrankung aber auch nicht zum vorherrschenden Thema zwischen Ihnen wird und kein Raum mehr für andere Themen da ist.

Weitere Anregungen, wie Sie mit Familie, Freunden oder Kollegen über Ihre Erkrankung sprechen können, erfahren Sie in einem Video der Selbsthilfeorganisation „DCCV e.V.“.

Alle machen sich Sorgen, aber ich möchte momentan gar nicht über meine Erkrankung reden. Was kann ich tun?

Jeder Mensch geht anders mit einer Erkrankung um. Manche Menschen ziehen sich eher zurück, anderen fällt es leichter, über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen.

Trotzdem sollten Sie versuchen, offen und ehrlich miteinander zu sein und im Gespräch zu bleiben. Machen Sie sich bewusst, dass die Situation auch für Ihre Eltern/Ihren Partner/Ihre Freunde nicht leicht ist und er/sie oft nicht weiß, ob/wie er/sie das Gespräch mit Ihnen suchen kann.

Was Ihnen allen vielleicht auch helfen kann, ist gemeinsam „Colitis-ulcerosa-freie Tage“ festzulegen, an denen in der Partnerschaft/in der Familie nicht über Ihre Erkrankung gesprochen wird.

Alle geben mir gut gemeinte Ratschläge. Das nervt. Was kann ich dagegen tun?

Es wird Ihnen immer wieder passieren, dass Eltern, Freunde oder der Partner Ihnen ungefragt Ratschläge geben. Das ist sicher gut gemeint, kann aber auch ganz schön nerven.

Sagen Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden ruhig, wie das auf Sie wirkt und was Sie sich stattdessen für eine Unterstützung wünschen würden. Nur so können Ihre Angehörigen und Freunde es künftig besser machen.

Häufig funktioniert auch folgende Methode: Interessiert schauen, lächeln, gegebenenfalls Notizen machen und sagen, dass Sie sich später darum kümmern und sich jetzt lieber anderen Themen widmen möchten. Sie werden sehen, mit der Zeit werden die guten Ratschläge so immer weniger.

Gibt es Dinge, die ich bei meiner nächsten Reise beachten sollte?

Reisen, insbesondere Fernreisen, sind oft mit einer Umstellung der Ernährung und schlechteren hygienischen Verhältnissen verbunden. Daher sollten Sie sich strikt an allgemeine Verhaltensregeln beim Essen und Trinken halten, um Darminfektionen zu vermeiden, die Sie zusätzlich belasten können.

Welche Medikamente Sie auf Reisen mitnehmen sollten, richtet sich nach Ihrer individuellen Therapie. Besprechen Sie das vor Antritt Ihrer Reise mit Ihrem Arzt. Wenn Sie während des Urlaubs eine Therapie benötigen, kann es sinnvoll sein, sich bereits vor Antritt der Reise einen Arzt am Urlaubsort zu suchen. Wichtig ist nur, dass Sie auch während Ihres Urlaubs daran denken, Ihre Colitis-ulcerosa-Medikamente regelmäßig einzunehmen.

Ihre benötigten Colitis-ulcerosa-Medikamente sollten Sie in ausreichender Menge mitnehmen und Kopien wichtiger Dokumente mit sich führen. Dazu gehören z. B.:

  •  Telefonnummer und Adresse Ihres behandelnden Arztes
  •  Arztbrief oder Befundbericht, in der die Diagnose und Ihre aktuelle Therapie dokumentiert sind
  •  Liste der Medikamente, die Sie derzeit einnehmen, und Angaben, in welcher Dosierung • Ausreichende Menge an Medikamenten mitnehmen und dabei immer auch etwas Reserve einplanen
  •  Auf den richtigen Transport/Lagerung der Medikamente achten (z. B. bei Flugreisen Medikamente mit ins Handgepäck nehmen und vor starker Sonneneinstrahlung und Kälte schützen)

Bei Reisen ins Ausland kann es unter Umständen sinnvoll sein, den Arzt um eine Zusammenfassung in englischer Sprache zu bitten. Eine solche Übersetzung muss man allerdings meist selber bezahlen.

Vielen Menschen mit Colitis ulcerosa tut Sonne gut, jedoch können einige Medikamente dazu führen, dass Ihre Haut gegenüber Sonneneinstrahlung empfindlich wird und es zu einer erhöhten Lichtempfindlichkeit kommt. Schützen Sie sich daher gut vor der Sonne mit einem hohen Lichtschutzfaktor.

Lesen Sie hier auch, was Sie beim Thema Impfen beachten sollten – insbesondere wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Immunsystem unterdrücken.

Mit Colitis ulcerosa haben Sie Anrecht auf den Euro-WC-Schlüssel, der Ihnen europaweit freien Zugang zu insgesamt 12 000 behindertengerechten öffentlichen Toiletten gewährt.

Auch Toiletten-Finde-Apps können Ihnen dabei helfen, unterwegs schnell die nächste Toilette zu finden. Lesen Sie hier einen Testbericht zu verschiedenen Toiletten-Finde-Apps.

Weitere Informationen rund um das Thema Reisen mit Colitis ulcerosa und viele Erfahrungsberichte finden Sie bei der Selbsthilfeorganisation „DCCV e.V.“

Vor Reisebeginn sollten Sie auch an die notwendigen Reiseimpfungen denken und sich rechtzeitig beraten und gegebenenfalls impfen lassen. Informationen zu empfohlenen Impfungen für einzelne Länder finden Sie beim Centrum für Reisemedizin (CRM).

Vielleicht sind Sie verunsichert, ob eine Schutzimpfung wegen Ihrer Colitis ulcerosa Erkrankung überhaupt in Frage kommt oder ob sich dies negativ auf ihre Erkrankung auswirken kann. Wichtig zu wissen ist hier: Impfen ist auch mit der Erkrankung Colitis ulcerosa möglich. Nach Empfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) sollten Sie sich unbedingt mit den empfohlenen Impfungen impfen lassen. Wenn Sie Medikamente einnehmen, die das Immunsystem unterdrücken (zum Beispiel Immunsuppressiva, Steroide), dürfen Sie nicht mit Lebendimpfstoffen (z. B. gegen Gelbfieber, Masern, Mumps oder Röteln) geimpft werden.

Alle anderen Impfungen mit abgetöteten Krankheitserregern (sogenannte Totimpfungen) sind möglich und zu empfehlen. Allerdings kann der Impferfolg schwächer ausfallen. Möchten Sie nach einer Impfung den tatsächlich erreichten Impfschutz überprüfen, kann dieser durch eine Bestimmung der Antikörperkonzentration im Blut analysiert werden.

Stellt sich heraus, dass der Impfschutz zu gering ist, sollte nachgeimpft werden. Passive Impfungen mit sogenannten Immunglobulinen können bei immunsupprimierten Patienten ebenso durchgeführt werden wie bei Gesunden.

Weitere Informationen zu Impfungen bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen finden Sie hier.

Was muss ich beachten, wenn ich mich sportlich betätigen will?

Grundsätzlich gilt: Hören Sie auf Ihren Körper und bewegen Sie sich nur so viel, wie Ihnen guttut. Wenn Sie Sport treiben möchten, sollten Sie noch folgende Punkte beachten:

  •  Während eines Colitis-ulcerosa-Schubs sollten Sie sich eher schonen. Sobald es Ihnen besser geht, können Sie auch Ihre sportlichen Aktivitäten wieder aufnehmen.
  •  Wenn Sie eine Operation im Bauchraum hinter sich haben, sollten Sie alle Sportarten meiden, die die Bauchmuskulatur stark beanspruchen, wie z. B. Joggen, Golf oder Tennis.
  •  Wenn Sie an Osteoporose leiden und Ihre Knochen an Festigkeit verlieren, was bei Menschen mit Colitis ulcerosa häufiger vorkommt, dann sollten Sie alle Sportarten meiden, die die Knochen zu stark belasten. Dazu zählen z. B. Fußball, Tennis oder Trampolinspringen.

Vor allem, wenn die Erkrankung bei Ihnen sehr stark ausgeprägt ist oder Sie an Begleiterkrankungen außerhalb des Darms leiden, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, was in Ihrer Situation geeignet und wie viel an körperlicher Aktivität für Sie sinnvoll ist.

Mehr zum Thema Bewegung und Sport können Sie auf der Website der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. nachlesen.

Darf/soll ich Sport treiben? Gilt das auch für einen akuten Krankheitsschub?

Colitis ulcerosa und Sport ist prinzipiell kein Widerspruch. Das richtige Maß an Bewegung kann sogar viele positive Auswirkungen haben. Bewegung kann helfen, Stress abzubauen, die Stimmung zu heben, das Immunsystem zu stärken, die Leistungsfähigkeit im Alltag zu verbessern und auch die Knochen zu stärken und Osteoporose vorbeugen. Während eines akuten Krankheitsschubs sollten Sie auf Ihren Körper hören und sich eher schonen, wenn die Beschwerden Sie sehr belasten.

Mehr zum Thema Bewegung und Sport können Sie auf der Website der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. nachlesen.

Ist es ratsam, auf Alkohol zu verzichten?

Grundsätzlich ist ein maßvoller Umgang mit Alkohol ratsam. Vermutlich werden Sie aber während eines akuten Krankheitsschubes ohnehin wenig Lust auf Alkohol verspüren.

Bei der Einnahme von manchen Medikamenten ist es auch ratsam, ganz auf Alkohol zu verzichten. Fragen Sie Ihren Arzt, ob es bei Ihrer Therapie zu Wechselwirkungen mit Alkohol kommen kann und was in Ihrer Situation sinnvoll ist.

Ist es ratsam, mit dem Rauchen aufzuhören?

Rauchen und Colitis ulcerosa ist ein kompliziertes Thema. Studien haben gezeigt, dass Rauchen – ganz anders als bei der chronischen Darmentzündung Morbus Crohn – sogar eher vor einem Krankheitsschub schützt. Und es gibt auch Anhaltspunkte dafür, dass Nichtraucher häufiger an Colitis ulcerosa erkranken als Menschen, die rauchen.

Die vielen bekannten schädlichen Wirkungen des Rauches überwiegen allerdings eindeutig, sodass auch bei Menschen mit Colitis ulcerosa ein Nikotinverzicht ratsam ist.

Wenn Sie Colitis ulcerosa haben, sollten Sie angesichts der heute zur Verfügung stehenden unterstützenden Maßnahmen zur Raucherentwöhnung mit Ihrem Arzt über den Zusammenhang zwischen Rauchen und Colitis ulcerosa sprechen und sich bei einem Nikotinverzicht unterstützen lassen.

Weitere Informationen zum Thema Rauchen und Colitis ulcerosa finden Sie auf dem „Gastroenterologie-Portal“.

Während eines Schubs nehme ich immer stark ab und ich habe überhaupt keinen Appetit mehr. Was kann ich tun?

Gerade während eines Erkrankungsschubs, in denen Sie an Durchfällen leiden, ist es wichtig, dass Sie Ihren Körper mit ausreichend Energie und allen nötigen Nährstoffen versorgen, damit es nicht zu Mangelerscheinungen kommt.

Liegt bei Ihnen eine Mangelernährung vor, kann Ihnen Ihr Arzt z. B. eine Zusatznahrung mit vielen Kalorien verschreiben. Fragen Sie Ihren Arzt, was er Ihnen in Ihrer Situation empfiehlt.

Achten Sie wenn möglich darauf, in akuten Krankheitsphasen möglichst nur leichte und gut verträgliche Kost zu sich nehmen, damit Ihr Darm nicht zusätzlich gereizt wird. Viele kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt sind in der Regel verträglicher als wenige große Mahlzeiten.

Mehr zum Thema Ernährung bei Colitis ulcerosa können Sie in einer Sonderausgabe des DCCV Magazins „Bauchredner“ nachlesen.

Wo finde ich Rezepte für die richtige Ernährung bei Colitis ulcerosa?

Wenn Sie unsicher sind, wie Sie sich am besten ernähren sollen, fragen Sie Ihren Arzt, welche Ernährung er Ihnen bei Colitis ulcerosa empfiehlt. Er kann Ihnen gegebenenfalls auch einen Ernährungsberater empfehlen. Wenn Sie eine Rehabilitation machen, erhalten Sie während Ihres Aufenthalts meistens auch Ernährungsempfehlungen. Ansonsten gibt es zahlreiche Kochbücher mit Rezepttipps speziell für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, wie Colitis ulcerosa, wie z. B.:

  •  „Gesund essen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa“ von Gudrun Biller-Nagel und Christiane Schäfer (Trias Verlag) mit über 100 Rezepten
  •  „Praxisbuch Darm“ von Elisabeth Lange (Bassermann Verlag)
  •  „Adieu Colitis“ von Michaele Barthel (Edition Zwischenräume Verlag)

In einem Forum der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. posten Betroffene Rezepte für andere Betroffene. Diese sollen (wieder) Spaß am Essen vermitteln, stellen jedoch keine speziellen Ernährungstipps bei Colitis ulcerosa dar.