Es ist wichtig, dass die Medikamente so eingenommen werden, wie sie vom Arzt / von der Ärztin verordnet wurden. Erklären Sie Ihrem Kind, warum die Medikamente notwendig sind und achten Sie darauf, dass Ihr Kind seine Medikamente regelmäßig einnimmt – gerade auch in Phasen, in denen die Beschwerden zurückgehen. Denn viele Medikamente wirken nur dann, wenn sie regelmäßig eingenommen werden.

Einige Medikamente werden zu Hause gespritzt, aber manchen Eltern fällt es schwer, ihren Kindern eine Spritze zu geben. In solchen Fällen sollten Sie den Arzt / die Ärztin um Rat fragen und den Umgang mit der Spritze in der Arztpraxis üben. Wenn das nicht hilft, kann es ratsam sein, einen ambulanten Pflegedienst für die regelmäßigen Injektionen nach Hause kommen zu lassen oder für die Injektionen in die Arztpraxis zu gehen. So kann vermieden werden, dass die Kinder die Medikamenteneinnahme als familiäres Problem erleben.

Wenn ein Kind verschiedene Medikamente bekommt, verliert man leicht den Überblick. Fragen Sie deshalb den Arzt nach einem Medikationsplan. Wer drei oder mehr verordnete Medikamente über mindestens vier Wochen einnimmt, hat einen Anspruch darauf. Im Medikationsplan sind alle Medikamente übersichtlich aufgelistet – so erhalten Sie eine Orientierung und können jederzeit nachschauen, wann Ihr Kind welches Medikament einnehmen muss.

Weitere Informationen bietet die Initiative „Medikationsplan schafft Überblick“.

Bei einer medikamentösen Rheumabehandlung können unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten.

Ob und welche Nebenwirkungen auftreten, hängt von der individuellen Behandlung und vom verwendeten Medikament ab. Fragen Sie den behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologent / die Kinder- und Jugendrheumatologin, womit Sie und Ihr Kind möglicherweise rechnen sollten. Besonders wichtig ist, dass Sie den Arzt informieren, sobald sich Nebenwirkungen bemerkbar machen, damit ggf. die Therapie entsprechend umgestellt wird.

Weitere Informationen bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.

Es gibt unterschiedliche Medikamentengruppen, die bei der Behandlung eingesetzt werden:

• Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR)

NSAR wie z.B. Ibuprofen, Naproxen und Diclofenac wirken entzündungshemmend und schmerzlindernd und werden meist als Saft oder Tablette verabreicht. Die Wirkung tritt schnell ein, doch NSAR sind nicht für eine langfristige Behandlung geeignet.

• Glukokortikoide

Kortisonpräparate (Glukokortikoide) werden selten eingesetzt, um ein Abklingen der Entzündung zu erreichen. Häufig werden Kortisonpräparate als Überbrückungstherapie so lange angewendet, bis die Wirkung von Basistherapeutika einsetzt, sodass die Behandlung dann mit Letzteren langfristig fortgesetzt werden kann. Verschiedene Darreichungsformen sind für Kortisonpräparate erhältlich. Sie können als Tablette, Infusion oder mittels Spritze in das entzündete Gelenk verabreicht werden. (Die Gelenkeinspritzung wird in der Fachsprache auch als „Gelenkinjektion“ oder „Gelenkpunktion“ bezeichnet.) Eine langfristig höher dosierte Behandlung mit Kortison muss vermieden werden.

• Basistherapeutika

Basistherapeutika wie Methotrexat und andere langwirksame Antirheumatika können den Verlauf von chronisch-entzündlichen, rheumatischen Erkrankungen langfristig positiv beeinflussen, weil sie grundlegend in die entzündlichen und immunologischen Prozesse eingreifen und das Voranschreiten der Erkrankung verlangsamen oder aufhalten können. Die Wirkung tritt nach ca. 4-8 Wochen ein.

• Biologika

Für die Behandlung werden auch gentechnisch hergestellte Proteine eingesetzt, sogenannte Biologika. Sie können den körpereigenen Immunfaktor TNF-alpha (Tumornekrosefaktor-alpha) und andere Immunfaktoren hemmen und dadurch der Entzündungsreaktion entgegenwirken.

Die medikamentöse Behandlung sollte stets mit einer Physio- und / oder Ergotherapie kombiniert werden, bei Bedarf auch mit einer psychologischen Betreuung der Kinder und ihrer Familien.

Im Verlauf der Behandlung ist es wichtig, dass Eltern und Kinder den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin regelmäßig über die Wirkung der Medikamente informieren, damit die Behandlung ggf.  umgestellt werden kann, wenn es nötig ist.

Weitere Informationen bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.

Behandlungsleitlinien sollen dem Arzt / der Ärztin bei der Therapie eine Orientierung bieten. Sie vermitteln den aktuellen Stand des medizinischen Wissens und geben auf der Grundlage klinischer Studien Empfehlungen zu den diagnostischen Verfahren und therapeutischen Mitteln, die bei einer bestimmten Erkrankung sinnvoll sind. Im Unterschied zu Richtlinien sind Leitlinien nicht verbindlich und sollten immer dem individuellen Fall angepasst werden.

Besonders interessant für Patienten und Angehörige sind die Patientenleitlinien, die das vorhandene medizinische Wissen für zahlreiche Krankheitsbilder in einer laienverständlichen Sprache aufbereiten und eine gute Orientierung bieten.

Für kinderrheumatische Erkrankungen gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Leitlinien, die auf der Website der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) abgerufen werden können, u.a. eine aktuelle Leitlinie zur Behandlung der Juvenilen Idiopathischen Arthritis.

Eine Übersicht über Leitlinien in der Kinderrheumatologie bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.

Darüber hinaus bietet die europäische Initiative SHARE (Single Hub and Access Point for Pediatric Rheumatology in Europe) Informationen zu Leitlinien für verschiedene kinder- und jugendrheumatologische Erkrankungen. SHARE ist über die Pediatric Rheumatology European Association (PReS) erreichbar.

Je früher eine rheumatische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert und behandelt wird, desto besser sind in der Regel die Perspektiven für die Betroffenen.

Die Behandlung richtet sich nach der jeweiligen Form und Ausprägung der Erkrankung. Das wichtigste Ziel ist in der Regel eine Eindämmung des Entzündungsprozesses, um Schäden an Gelenken und Organen zu vermeiden. Meist umfasst die Behandlung unterschiedliche therapeutische Maßnahmen, wobei Medikamente in der Regel eine zentrale Rolle spielen.

Die medikamentöse Behandlung wird häufig mit einer Physio- und / oder Ergotherapie kombiniert, manchmal auch mit einer psychologischen Betreuung der Kinder und ihrer Familien. Operationen werden nur in seltenen Fällen durchgeführt.

Weitere Informationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Kranke Kinder sollten beim Arzt / bei der Ärztin in jedem Alter mitreden dürfen. Je älter sie sind, desto wichtiger ist es natürlich, die Perspektive der jungen Patienten / Patientinnen zu hören und zu berücksichtigen. Dies gilt insbesondere bei älteren Kindern und Jugendlichen.

Beim Übergang von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin – der sogenannten „Transitionsphase“ – ist es besonders wichtig, das Erfahrungswissen der jungen Patienten einzubeziehen und ihnen ein Gefühl der Selbstbestimmung zu vermitteln, um den weiteren therapeutischen Weg erfolgreich zu gestalten.

Kinderrheumatologen / Kinderrheumatologinnen nehmen sich in der Regel viel Zeit und stellen den Eltern und den jungen Patienten / Patientinnen viele Fragen. Auch die körperliche Untersuchung kann viel Zeit in Anspruch nehmen.

Folgende Tipps können Ihnen helfen, sich auf den Termin beim Arzt vorzubereiten:

1. Zum Gesprächstermin alle vorhandenen Arztberichte („Krankenakte“) und ggf. eine CD mit vorhandenen Röntgenbildern oder MRT-Bildern mitbringen, und, falls möglich, chronologisch sortiert.
2. Die vorhandenen Beschwerden strukturiert und präzise vortragen. Lassen Sie Ihr Kind reden und ergänzen Sie behutsam fehlende Informationen.
3. Vor dem Gesprächstermin sollten Sie alle Fragen aufschreiben, die Sie und Ihr Kind dem Arzt / der Ärztin stellen möchten.
4. Im Arztgespräch sollten Sie und Ihr Kind alle Punkte ansprechen, die Ihnen wichtig sind.
5. Sie sollten nachfragen, sobald Sie etwas nicht verstanden haben.
6. Während des Gesprächs ist es sinnvoll, Notizen zu machen. Diese können später helfen, sich an alles zu erinnern.

Hier finden Sie ein praktisches Merkblatt für Ihr Arztgespräch. Ein kurzer Film des Karikaturisten Werner Tiki Küstenmacher fasst die wichtigsten Punkte zusammen.

Die Wartezeit bei der Diagnose hängt häufig mit der Arztwahl zusammen. Je früher Sie einen spezialisierten Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Rheumatologin aufsuchen, desto schneller werden in der Regel die notwendigen Untersuchungen durchgeführt, um eine Diagnose zu stellen und die Krankheit angemessen behandeln zu können.

Bei der Suche nach einem Kinder- und Jugendrheuma-Spezialisten in Ihrer Umgebung kann die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen. In der Online-Datenbank finden Sie rund 1500 Adressen von Ärzten, Physiotherapeuten und medizinischen Einrichtungen.

Eine Übersicht über kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bietet die Versorgungslandkarte der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Orientierung und Hilfe bei der Arztsuche bietet auch die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums.

Am wichtigsten ist die ausführliche Erfassung der Beschwerden (Anamnese) und die Untersuchung der Gelenke durch einen Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Kinder- und Jugendrheumatologin, in der Regel gefolgt von einer Gelenkultraschalluntersuchung,  Auch Erkrankungen in der Familie können für die Diagnosestellung einer Juvenilen Idiopathischen Arthritis relevant sein.

Außerdem werden in der Regel Laboruntersuchungen durchgeführt, weil manche Blutwerte auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen können. Zusätzlich werden ggf. weitere bildgebende Verfahren wie Röntgen und Magnetresonanztomografie eingesetzt, um die Diagnosestellung zu unterstützen und um Veränderungen der Gelenke und Auswirkungen von Gelenkentzündungen möglichst früh zu erkennen.

Bei bestimmten Formen rheumatischer Erkrankungen ist auch eine augenärztliche Untersuchung wichtig.

Eine Kombination von unterschiedlichen Diagnoseverfahren ist notwendig, um den Verdacht auf Kinderrheuma abzuklären. Häufig erfolgt eine sogenannte Ausschlussdiagnose: Viele Untersuchungen werden durchgeführt, um mögliche andere Erkrankungen als Ursachen der vorhandenen Beschwerden auszuschließen.

Eine rheumatische Erkrankung im Kindesalter ist manchmal schwierig zu diagnostizieren, denn es gibt keinen speziellen Laborwert, mit dem sich die Krankheit zweifelsfrei nachweisen lässt.

Bei vielen Kindern finden sich Antikörper gegen körpereigene Strukturen, so genannte anti-nukleäre Antikörper (ANA). Manche Kinder weisen einen genetischen Marker (HLA-B27 auf).

Bei erwachsenen Rheumakranken lassen sich im Blut meist besondere „Rheumafaktoren“ nachweisen (Antikörper, die bei rheumakranken Menschen vermehrt auftreten), doch bei Kindern und Jugendlichen sind solche Rheumafaktoren nur selten vorhanden.

In der Regel ist es eine Kombination verschiedener Untersuchungsergebnisse (Anamnese, Blutwerte, Gelenkultraschall, Röntgenbilder, MRT), die zur Rheumadiagnose führt.

Weitere Informationen zur Diagnose bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga. 

Ihr erster Ansprechpartner ist der Kinderarzt / die Kinderärztin, bei nicht-entzündlichen Gelenkbeschwerden möglicherweise auch der Orthopäde / die Orthopädin.

Bei einem Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung sollten Sie sich zudem an einen Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Kinder- und Jugendrheumatologin wenden. Eine kinderrheumatologische Erkrankung sollte vom Kinder- und Jugendrheumatologen betreut werden. Eine Kooperation mit den kinderärztlichen und hausärztlichen Kollegen / Kolleginnen ist wichtig.

Die meisten Kinder- und Jugendrheumatologen sind in Krankenhäusern tätig. Viele große Kinderkliniken und Universitätskliniken für Kinder- und Jugendmedizin bieten ambulante Sprechstunden an. In manchen größeren Städten finden Sie auch niedergelassene Kinder- und Jugendrheumatologen.

Bei der Suche nach einem Rheuma-Spezialisten in Ihrer Umgebung kann die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen. In der Online-Datenbank finden Sie rund 1500 Adressen von Ärzten, Physiotherapeuten und medizinischen Einrichtungen.

Eine Übersicht über kinder- und jugendrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bietet die Versorgungslandkarte der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Orientierung und Hilfe bei der Arztsuche bietet auch die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums.