Bei einer rheumatischen Erkrankung im Kindesalter ist die möglichst frühe Erkennung der Symptome und ein möglichst früher Beginn einer effektiven Therapie wichtig für den Langzeitverlauf. Nur so können bleibende Schäden vermieden werden.

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen zu erkennen, ob bei Ihrem Kind möglichweise Symptome für eine rheumatische Erkrankung vorliegen:

• Ist Ihr Kind bewegungsfaul?
• Hat das Kind ein verdicktes, überwärmtes oder schmerzhaftes Gelenk, ohne dass ein Unfall passiert ist? Häufig ist zuerst ein Knie betroffen.
• Ist die Körperhaltung des Kindes auffällig? Bei Gelenkentzündungen kommt es häufig zu Schonhaltungen, um Schmerzen zu vermeiden.
• Bewegt sich das Kind anders als sonst? Wenn ein Kind humpelt, könnte ein entzündetes Gelenk die Ursache sein.
• Treten Schmerzen, Steifigkeit oder auch Humpeln vor allem morgens oder nach dem Mittagsschlaf auf und bessern sich im Verlauf des Tages?
• Braucht Ihr Kind morgens beim Anziehen ungewöhnlich lange? Hat es Probleme beim Treppensteigen? Morgensteifigkeit kann ein Symptom für Kinderrheuma sein.  
• Vermeidet das Kind stärkere Gelenkbelastungen? Möchte es getragen werden?
• Hat das Kind Probleme beim Kauen von harten Speisen? Es kann daran liegen, dass eine Entzündung der Kiefergelenke vorliegt.
• Schläft das Kind unruhig oder weint das Kind, wenn es sich im Schlaf umdreht?
• Hat das Kind morgens häufig Hackenschmerzen oder auch beim Laufen oder nach dem Laufen?
• Hat sich das Verhalten des Kindes geändert, ist es traurig oder aggressiv? Zieht Ihr Kind sich vermehrt zurück? Meidet es das Herumtoben mit Freunden?
• Hat das Kind Rückenschmerzen im Gesäßbereich, im Bereich der unteren Wirbelsäule oder Schmerzen im Bereich der Fersen? Auch diese Schmerzen können Symptome einer Gelenkentzündung sein.
• Kommt / kam Schuppenflechte in der Familie vor? Dies kann auf eine genetische Anfälligkeit für rheumatische Erkrankungen hindeuten.

Wenn Sie den Eindruck haben, dass oben beschriebene Anzeichen auf Ihr Kind zutreffen, sollten Sie mit Ihrem Kinderarzt / Ihrer Kinderärztin sprechen, um abzuklären, ob es sich um Symptome von Kinderrheuma handelt.

Weitere Informationen für Eltern von rheumakranken Kindern bieten der Bundesverband Kinderrheuma und die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung.

Auf der Website der Stiftung können Sie hier eine kurze Info-Broschüre herunterladen, in der die Anzeichen für Kinderrheuma übersichtlich zusammengefasst sind. 

Es hängt von der individuellen Diagnose und Ausprägung der Erkrankung ab, inwieweit der Alltag davon langfristig betroffen sein wird. Bei den meisten jungen Patienten / Patientinnen ist die langfristige Perspektive günstig. Sie haben in Schule, Ausbildung und Berufsleben keine oder nur sehr geringe Einschränkungen und müssen später auch nicht auf eine Partnerschaft oder eigene Kinder verzichten. Wenn eine Familienplanung ansteht, ist es ratsam, diese mit dem behandelnden Rheumatologen / der Rheumatologin zu besprechen.

Durch eine Therapie kann man erreichen, dass die Beschwerden zurückgehen, sodass die Therapie in manchen Fällen langfristig auch wieder beendet wird und die volle Mobilität erreicht werden kann.

In anderen Fällen sind junge Rheumapatienten langfristig auf Medikamente angewiesen. Viele erreichen durch die Therapie ein beschwerdefreies Leben, bei anderen macht die Krankheit sich immer wieder in Schüben bemerkbar.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, welche Erfahrungen andere junge Rheumapatienten gemacht haben. Die Deutsche Rheuma-Liga hat unter dem Titel „Mein Rheuma wird erwachsen!“ eine Website für junge Betroffene entwickelt. Dort finden Sie Erfahrungsberichte zu Kinderrheuma. Junge Erwachsene berichten, inwieweit die Erkrankung ihr Leben verändert hat und wie sie im Alltag mit der Erkrankung umgehen.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Schule & Ausbildung“. Dort finden Sie Informationen zu spezialisierten Beratungsstellen und Fördermöglichkeiten für junge Patienten.

Bei vielen jungen Patienten kann man durch die Therapie einen Rückgang der Gelenkentzündung und der damit verbundenen Bewegungseinschränkungen erreichen. Das primäre Therapieziel ist die vollständige Abwesenheit von Krankheitszeichen (Remission).  

Remission ist nicht mit einer Heilung gleichzusetzen, weil es nach Beendigung der Therapie zu einem Rückfall kommen kann. Auf lange Sicht sind aber viele rheumakranke Kinder und Jugendliche im späteren Leben krankheitsfrei.

Weitere Informationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Eine rheumatische Erkrankung hat Auswirkungen auf den Bewegungs- und Aktionsradius. Dadurch kann sich der Alltag verändern, manche sportlichen Hobbys sind vielleicht vorübergehend nicht mehr möglich. In der Schule kann z.B. das Schreiben an manchen Tagen zur Herausforderung werden.

Außerdem stehen die jungen Patienten und Patientinnen vor der Herausforderung, eine häufig komplexe Therapie in ihren Alltag zu integrieren. Viele müssen regelmäßig Medikamente einnehmen, an einer Physiotherapie oder Ergotherapie teilnehmen, vielleicht auch Termine beim Psychologen wahrnehmen. Welche konkreten Auswirkungen die Krankheit im Alltag hat, lässt sich aber nicht allgemein vorhersagen. Der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Fall zu Fall. 

Am Anfang brauchen manche Kinder und Jugendlichen die Hilfe ihrer Eltern, die sie an die Einnahme der Medikamente und die Termine bei Ärzten, Physiotherapeuten und Psychologen erinnern. Später können die meisten jungen Rheumapatienten ihr Leben mit der Erkrankung selbst managen und kommen damit in der Regel gut zurecht. Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt.

In der Schule ist es häufig ratsam, mit der Krankheit offen umzugehen. Wenn Freunde und Lehrer Bescheid wissen, können sie meist besser mit der Situation umgehen.

Auch beim Sport, sei es in der Schule oder in der Freizeit, kann es Veränderungen geben. Grundsätzlich sollten junge Patienten alle Sportarten fortsetzen, soweit es ihnen möglich ist.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, welche Erfahrungen andere junge Rheumapatienten gemacht haben. Die Deutsche Rheuma-Liga hat unter dem Titel „Mein Rheuma wird erwachsen!“ eine Website für junge Betroffene entwickelt. Dort berichten junge Erwachsene, inwieweit die Erkrankung ihr Leben verändert hat und wie sie im Alltag mit der Erkrankung umgehen.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Leben mit der Erkrankung“. Dort geht es unter anderem um die Frage, wie sich das Familienleben nach einer Rheumadiagnose verändert.

Wenn kleine Kinder von einer chronischen Krankheit wie Rheuma betroffen sind, ist die Diagnose für die Eltern häufig ein Schock. Eine Rheumadiagnose ist aber kein Grund zur Verzweiflung. In vielen Fällen ist die Krankheit gut behandelbar. Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt.

Jetzt ist es wichtig, dass die Eltern möglichst schnell einen Überblick gewinnen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten, Kinder- und Jugendrheumatologen und den kleinen Patienten die neue Situation organisieren. Je früher die Erkrankung diagnostiziert und behandelt wird, desto besser ist die Perspektive für die jungen Patienten.

Kinder, die mit der Erkrankung aufwachsen, empfinden diese häufig weniger einschneidend als ihre Eltern, weil die Erkrankung für die Kinder von Anfang an zum Alltag gehört.

Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin, wie es nach der Diagnose weitergeht und welche therapeutischen Schritte in den kommenden Wochen und Monaten sinnvoll sind.

Je nach Schwere und Form des Kinderheumas sind eine medikamentöse Bedarfstherapie, eine Dauertherapie oder nur eine Lokalbehandlung erforderlich.

Oftmals müssen medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien nebeneinander erfolgen. Bei Gelenkkontraktur (Einsteifung), die heutzutage bei rechtzeitigem Therapiebeginn nicht mehr auftreten sollte, hilft eine Schmerztherapie der Krankengymnastik, die Gelenke wieder beweglich zu bekommen.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Ein guter Ansprechpartner ist der Bundesverband Kinderrheuma. Außerdem können Sie über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.

Auch soziale Medien bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.

Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder und junge Rheumatiker geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.

Die Behandlung von Kinderrheuma ist eine vielschichtige Angelegenheit, bei der unterschiedliche therapeutische Maßnahmen angewendet werden. Deshalb sind in der Regel viele verschiedene Experten an der Behandlung beteiligt: Mediziner verschiedener Fachrichtungen, Physio- und Ergotherapeuten, häufig auch Kinderpsychologen.

Erster Ansprechpartner für alle Krankheiten im Kindesalter ist der Kinderarzt / die Kinderärztin, bei entzündlichen Gelenkbeschwerden der Kinder- und Jugendrheumatologe / die Kinder- und Jugendrheumatologin, bei nicht-entzündlichen Gelenkbeschwerden auch der Orthopäde / die Orthopädin.

Wenn Sie den Eindruck haben, dass die Beschwerden Ihres Kindes nicht angemessen behandelt werden, sollten Sie eine Zweitmeinung durch einen weiteren Arzt in Erwägung ziehen.

Bei anhaltenden entzündlichen Gelenkbeschwerden, wenn ein Verdacht auf Kinderrheuma besteht, sollten Sie mit Ihrem Kind einen Kinder- und Jugendrheumatologen aufsuchen, damit eine Diagnose gestellt werden kann. Auch eine Untersuchung durch einen Augenarzt ist möglicherweise sinnvoll, denn bei einigen rheumatischen Erkrankungen können die Augen in Mitleidenschaft gezogen werden.

Bei der Suche nach einem Spezialisten für Kinder- und Jugendrheumatologie in Ihrer Umgebung kann die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen. In der Online-Datenbank finden Sie rund 1500 Adressen von Ärzten, Physiotherapeuten und medizinischen Einrichtungen.

Eine Übersicht über kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bietet die Versorgungslandkarte der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Orientierung und Hilfe bei der Arztsuche bietet auch die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums.

Weitere Informationen zu den Therapiemöglichkeiten bietet Ihnen die Rubrik „Behandlung“.

Etwa 1 von 1000 Kindern unter 16 Jahren erkranken in Deutschland pro Jahr an einer Gelenkentzündung. Nach einer Angabe der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) sind in Deutschland rund 40.000 Kinder und Jugendliche von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen betroffen. Davon leiden etwa 15.000 an chronischen Gelenkentzündungen. Mädchen sind häufiger betroffen als Jungen.

Die Ursachen und Risikofaktoren für Rheuma im Kindesalter sind sehr unterschiedlich. Man geht davon aus, dass eine Mischung aus Umwelteinflüssen und genetischen Faktoren eine Fehlsteuerung des Immunsystems verursacht. Eine Überreaktion des Immunsystems bewirkt, dass Immunzellen sich gegen den eigenen Körper richten, z.B. die Gelenkinnenhaut. Dabei können seelische Belastungen, schwere Infektionen, Stress oder auch andere persönliche Erlebnisse eine Rolle spielen. 

Weitere Hintergrundinformationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Ein Schmerzverstärkungssyndrom (SVS, englisch: pain amplification syndrome) kann neben einer rheumatischen Erkrankung auftreten und macht sich durch chronische Schmerzen am Bewegungsapparat bemerkbar. Die Schmerzen treten auf, ohne dass es Anzeichen für eine Gelenkentzündung oder andere organische Ursachen für die Schmerzen gibt.

Die Schmerzen können an einer bestimmten Stelle des Bewegungsapparates auftreten (lokalisiertes Schmerzverstärkungssyndrom) oder auch an verschiedenen Stellen (generalisiertes Schmerzverstärkungssyndrom). Als weitere Symptome können u.a. Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Kopf- und Bauchschmerzen, Schlafstörungen (besonders Einschlafstörungen) und depressive Verstimmungen hinzukommen. Die Beschwerden beginnen meist in der Pubertät, Mädchen sind davon häufiger betroffen als Jungen.

Zur Behandlung wird eine individuell abgestimmte, multimodale Schmerztherapie empfohlen. Diese kann z.B. Physiotherapie, Ergotherapie, Entspannungsübungen, sportliche Aktivitäten und psychologische Unterstützung umfassen.

Weitere Informationen zu Rheuma und SVS finden Sie beim Bundesverband Kinderrheuma.

Rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen können sich durch unterschiedliche Symptome bemerkbar machen:

• Schmerzen, Rötungen, Schwellungen, Beweglichkeitseinschränkungen und ein Wärmegefühl in Gelenken sind typische Merkmale einer rheumatischen Gelenkentzündung.
• Bewegungsfaulheit, Meidung von Belastung
• Humpeln und Hinken kann eine Folge von rheumatischen Schmerzen sein.
• Manche Kinder nehmen eine Schonhaltung ein, um Schmerzen in betroffenen Gelenken zu vermeiden. 
• Viele betroffene Kinder leiden an Gelenksteife und Schmerzen vor allem morgens. (sog. Morgensteifigkeit).
• Auch Hautausschläge, Fieber und Augenentzündungen können durch rheumatische Erkrankungen hervorgerufen werden.
• Bei kleinen Kindern können Verhaltensänderungen auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen. Manche Kinder wollen nicht mehr laufen und lieber auf den Arm genommen werden. Andere ziehen sich zurück, wollen nicht mehr mit Freunden spielen und toben. Auch wenn Babys viel schreien, können rheumatische Beschwerden die Ursache sein.   
• Wenn Herz und Lunge betroffen sind, können durch eine rheumatische Erkrankung in sehr seltenen Fällen auch Atemprobleme entstehen.

Weitere Informationen zu Rheuma im Kindesalter bieten der Bundesverband Kinderrheuma und die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Außerdem können Sie hier eine kurze Info-Broschüre der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung herunterladen, in der die Anzeichen für Kinderrheuma übersichtlich zusammengefasst sind.