Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt. Sie gehen in den Kindergarten und zur Schule, auch in den Sportverein, und haben einen ähnlichen Alltag wie gesunde Kinder. Es kann Tage geben, an denen sie nicht voll belastbar sind, aber an den meisten Tagen haben sie nur wenige oder keine Einschränkungen.

Der individuelle Verlauf einer rheumatischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Je nach Art der Erkrankung können Gelenke und in sehr seltenen Fällen auch Organe (z.B. Herz, Lunge) betroffen sein. Im Alltag der jungen Patienten müssen manche Dinge möglicherweise anders organisiert werden: in der Kita und Schule, aber auch in der Freizeit, bei sportlichen Hobbys oder auch bei der Urlaubsplanung.

Einige Kinder haben wegen der Morgensteifigkeit ihrer Gelenke an manchen Tagen Schwierigkeiten, pünktlich in die Schule zu kommen. Auch das Schreiben, Laufen und Treppensteigen können manchmal davon betroffen sein.

Eine Rheumadiagnose im Kindes- und Jugendalter ist für Familien eine Herausforderung, aber keinesfalls ein Grund zur Verzweiflung. Auf die Eltern kommen nach der Diagnose viele neue Aufgaben zu. Sie müssen die unterschiedlichen Therapiemaßnahmen koordinieren, in den familiären Alltag integrieren und darauf achten, dass die jungen Patienten die Anweisungen der Ärzte befolgen. Dabei ist mal mehr, mal weniger Kontrolle gefragt, denn junge Patienten neigen manchmal dazu, die Krankheit nicht ernst zu nehmen und die Anweisungen der Ärzte nicht immer konsequent umzusetzen. Gerade in beschwerdefreien Zeiten ist für manche Patienten nicht klar, warum sie ihre Medikamente weiter einnehmen sollen.

Trotzdem ist es wichtig, dass Eltern ihren Kindern vertrauen. Es kann (sehr selten) Tage geben, an denen Kinder wegen ihrer Rheumabeschwerden nicht zur Schule gehen wollen oder können. In dieser Situation müssen Eltern besonnen reagieren und die richtigen Entscheidungen treffen – das ist nicht immer einfach.

Häufig fällt Eltern auch das „Loslassen“ schwer, wenn Rheumakinder erwachsen werden. Viele Kinder berichten später, dass ihre Eltern ihnen zu wenig zugetraut hätten.

Inwieweit die Erkrankung den familiären Alltag verändert und welche Auswirkungen sie möglicherweise haben kann, lässt sich nur im Einzelfall sagen. Fragen Sie den Kinder- und Jugendrheumatologen / die Kinder- und Jugendrheumatologin, wie er / sie die Situation einschätzt und wie Sie als Elternteil Ihr Kind am besten unterstützen können.

In seltenen Fällen kommt es langfristig zu schweren Verläufen. Für langfristig schwerer betroffene Kinder und Jugendliche gibt es zahlreiche Projekte und Angebote, die den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erleichtern können – vom digitalen Tagebuch in einer Rheuma-App über den Schulrucksack für Rheumakinder bis hin zu besonderen Camps für Heranwachsende. Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung hat eine Übersicht zu Unterstützungsmöglichkeiten und besonderen Therapieformen zusammengestellt. Verschiedene Apps für Rheumapatienten finden Sie in den gängigen App-Stores.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga können Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.

Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.

Informationen und Unterstützung bietet auch der Bundesverband Kinderrheuma.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Schule & Ausbildung“. Dort finden Sie weitere Informationen und praktische Tipps zum Umgang mit Kinderrheuma im Alltag.

Eine Reha-Maßnahme für Kinder und Jugendliche findet in der Regel stationär statt. Das bedeutet, dass ein Kind während der Dauer der Reha (häufig sind es 4 Wochen) in der entsprechenden Einrichtung wohnt.

Die individuellen Reha-Ziele werden nach einer Eingangsuntersuchung festgelegt und ein entsprechender Reha-Plan erstellt. Dieser kann medizinische, psychologische, pädagogische, physiotherapeutische oder auch berufsorientierte Elemente umfassen. Dabei können unterschiedliche Ärzte und Therapeuten beteiligt sein, z.B. Kinderärzte, Psychologen, Physiotherapeuten und Ernährungsberater.

Während der Reha findet neben den therapeutischen Anwendungen bei Schulkindern auch Schulunterricht statt, der auf das Alter und den Schultyp der teilnehmenden Kinder abgestimmt ist. Der sogenannte Überbrückungsunterricht in den Hauptfächern soll vermeiden, dass ein Kind durch die Reha später Schulprobleme bekommt.

Weitere Informationen bietet der Caritas Bundesverband Kinder- und Jugendreha e.V.

Bei der Auswahl der Reha-Einrichtung sollten Sie den behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen / die Kinder- und Jugendrheumatologin um Rat fragen. Auch Ihre Krankenversicherung kann Sie möglicherweise beraten und Ihnen Informationen geben. Es ist ratsam, eine Klinik aufzusuchen, die auf rheumatische Erkrankungen und / oder die Behandlung von Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist.

Eine erste Orientierung ermöglichen Datenbanken im Internet: Die Deutsche Rentenversicherung bietet eine Übersicht über Reha-Kliniken, die man nach medizinischen Indikationen sortieren kann.

Eine Übersicht über Reha-Kliniken für Kinder und Jugendliche bietet der Caritas Bundesverband Kinder- und Jugendreha e.V.

Über die Bewilligung einer Reha-Maßnahme entscheidet der zuständige Kostenträger, häufig ist es die Deutsche Rentenversicherung oder eine Krankenversicherung.  

Wenn der Antrag abgelehnt wird, können Sie beim Kostenträger eine schriftliche Begründung verlangen. Gegen die Ablehnung können Sie innerhalb der genannten Frist Widerspruch einlegen. Dazu sollten Sie die Ablehnungsgründe vorab mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin besprechen und den Widerspruch mithilfe Ihres Arztes / Ihrer Ärztin begründen.

Weitere Informationen zu Reha-Maßnahmen bieten die Deutsche Rentenversicherung, die Krankenkassen sowie die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR).

Zunächst sollten Sie mit dem Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin oder dem Hausarzt / der Hausärztin oder Kinderarzt / Kinderärztin besprechen, ob eine Reha-Maßnahme für Ihr Kind sinnvoll sein kann. Ihr Arzt kann Sie beim Reha-Antrag unterstützen und auch bei der Wahl der Reha-Klinik beraten.

Weitere Informationen und Online-Formulare für den Antrag finden Sie bei der Deutschen Rentenversicherung.   

Eine Hilfestellung für den Reha-Antrag bietet der Caritas-Bundesverband Kinder- und Jugendreha.

Bei einer Mutter- oder Vater-Kind-Kur steht der erwachsene Patient im Mittelpunkt. Die mitgebrachten Kinder werden für die Dauer der Kur betreut, aber für sie finden keine spezifischen Therapie- oder Rehamaßnahmen statt. (Ausnahme: Die Kinder sind selbst sog. „Therapiekinder“.) Deshalb ist eine Mutter- oder Vater-Kind-Kur keine sinnvolle Alternative zu einer Reha-Maßnahme für Kinder und Jugendliche.

Zu den Unterschieden zwischen Kinder- und Jugend-Reha und einer Mutter- bzw. Vater-Kind-Kur informiert der Caritas Bundesverband Kinder- und Jugendreha e.V.

Viele Reha-Einrichtungen bieten die Möglichkeit, dass Patienten von Angehörigen begleitet werden. Wenn Sie Ihr Kind begleiten möchten, sollten Sie sich vorab in der Klinik nach entsprechenden Möglichkeiten und den Kosten für die Unterbringung einer Begleitperson erkundigen. Auch ein Geschwisterkind kann ggf. mitkommen, wenn zu Hause keine Betreuung möglich ist.

Die Kosten für eine Begleitperson werden bei Reha-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche bis 12 Jahren in der Regel von den Trägern übernommen. Bei älteren Kindern muss dazu die medizinische Notwendigkeit einer Begleitung nachgewiesen werden. Zudem kann eine Erstattung des Verdienstausfalls beantragt werden. Die Übernahme von Kosten für eine Haushaltshilfe ist in bestimmten Fällen ebenfalls möglich. Bei Fragen zur Kostenerstattung können Sie sich an den jeweiligen Kostenträger wenden.

Weitere Informationen bietet die Deutsche Rentenversicherung.

Sie haben Fragen zur Reha? Es gibt verschiedene Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen können.

Der erste Ansprechpartner für die Beantragung einer Maßnahme

ist der Kinder- und Jugendrheumatologe / die Kinder- und Jugendrheumatologin. Bei psychosozialen Fragen sind auch Kinder- und Hausärzte gute Ansprechpartner.

Sprechen Sie am besten den Arzt / die Ärztin, der das Kind und die Familie am besten kennt. Er / sie kann gemeinsam mit den Eltern überlegen, ob eine Rehamaßnahme zum aktuellen Zeitpunkt geeignet sein kann und welche Rehaklinik dazu möglicherweise in Frage kommt.

Als externe Beratungsstelle steht zudem die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) zur Verfügung. Sie bietet eine Beratung und Unterstützung bei allen Fragen zur Rehabilitation – entweder telefonisch oder auch in lokalen Beratungsstellen vor Ort.

Eine Beratung online und vor Ort bietet auch der Caritas-Bundesverband Kinder- und Jugendreha e.V.

Weitere Informationen bekommen Sie bei Krankenkassen und bei der Deutschen Rentenversicherung.

Folgende Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine Reha-Maßnahme in Anspruch nehmen zu können:

• Die medizinische Notwendigkeit einer Rehabilitationsmaßnahme muss von einem Arzt bestätigt werden.
• Die Rehabilitationsmaßnahme muss vom Kostenträger genehmigt sein.

Der Antrag für eine medizinische Reha-Maßnahme läuft in der Regel über den Kinder- und Jugendrheumatologen / die Kinder- und Jugendrheumatologin oder einen anderen Facharzt / eine Fachärztin, der / die eine medizinische Notwendigkeit bestätigt.

Weitere Informationen bekommen Sie bei Ihrer Krankenversicherung oder bei der Deutschen Rentenversicherung oder den anderen Trägern von Leistungen zur Teilhabe.

Informationen und Unterstützung bei allen Fragen zur Teilhabe und Rehabilitation bietet auch die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) in ihren lokalen Beratungsstellen.

Dank der modernen Therapiemöglichkeiten besteht heute kaum Bedarf für Reha-Maßnahmen bei jungen Rheumapatienten / Rheumapatientinnen. Viele Kinder und Jugendliche können heute mit einer rheumatischen Erkrankung im Sportverein aktiv sein und haben im Alltag nur wenige Einschränkungen.

In seltenen Fällen sind Reha-Maßnahmen sinnvoll: für sehr schwere, nicht gut kontrollierbare Verläufe. Wenn Sie unsicher sind, ob eine Reha-Maßnahme in Frage kommt, sollten Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin um eine Einschätzung bitten und fragen, ob eine Reha-Maßnahme bei Ihrem Kind sinnvoll ist.

Ein zentrales Ziel der Reha besteht darin, die Funktionsfähigkeit und Beweglichkeit der Gelenke zu verbessern und die Muskeln zu kräftigen, um Schmerzen zu lindern und die körperliche Leistungsfähigkeit der jungen Patienten zu verbessern. Dazu werden z.B. Physiotherapie, Massagen, Schwimmen und anderes sportliche Training eingesetzt. Außerdem werden die jungen Patienten während der Reha auch pädagogisch betreut.

Die Träger von Reha-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche sind in der Regel die Deutsche Rentenversicherung oder die Krankenkassen.

Weitere Informationen zu Reha-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche bieten die Deutsche Rentenversicherung und der Caritas-Bundesverband Kinder- und Jugendreha e.V.