Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wie die Deutsche Rheuma-Liga oder den Bundesverband Kinderrheuma wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe trifft.

Für Menschen, die nicht mobil sind, bieten viele Gruppen auch die Möglichkeit, sich über soziale Medien auszutauschen und zu informieren. Es gibt auch Gruppen speziell für Heranwachsende und junge Patienten.

Eine Übersicht über Selbsthilfeorganisationen zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen bietet die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh).

Folgende Organisationen und Plattformen unterstützen zudem die Vernetzung von Betroffenen und vermitteln Informationen zu lokalen Gruppen:

• Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

• Portal für junge Selbsthilfe

Viele Beratungs- und Informationsangebote für Patienten sind kostenlos:

• Bürgertelefon des Bundesministeriums für Gesundheit
• Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales
• Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)

Auch bei vielen Patientenorganisationen kann man sich kostenlos Rat und Hilfe holen.

Wenn Sie Mitglied einer Patientenorganisation werden möchten, ist dazu häufig ein Mitgliedsbeitrag fällig. Dafür können Sie häufig zusätzliche Angebote nutzen.

Schwere Erkrankungen von Kindern sind eine Belastung für die ganze Familie. Manchmal brauchen nicht nur die kleinen Patienten Hilfe, sondern auch Eltern und Geschwisterkinder. Bei chronischen Krankheitsverläufen, wenn es keine Aussicht auf eine Heilung gibt, sind die Sorgen der Betroffenen häufig besonders groß.

Wichtig zu wissen ist: Wenn Sie oder jemand aus Ihrer Familie unter Ängsten und Despressionen leiden, gibt es viele Anlaufstellen, die weiterhelfen können:

• Bei akuten Ängsten oder Panikattacken können Sie sich an Kriseninterventionsdienste wie die Telefonseelsorge wenden.
• Außerdem gibt es zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger, die psychosoziale Unterstützung anbieten, z.B. Diakonie, Caritas und Arbeiterwohlfahrt (AWO).

Vielleicht hilft Ihnen auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Welche Angebote von Patientenorgansationen und Selbsthilfegruppen Sie nutzen können finden Sie unter der Frage: "Wo bekommen betroffene Familien Hilfe und Unterstützung?".

Sie suchen Hilfe, Informationen, Beratung? Es gibt zahlreiche Anlaufstellen, die weiterhelfen können:   

• Bei Fragen zu einer rheumatischen Erkrankung können Ihnen Patientenorganisationen weiterhelfen, etwa die Deutsche Rheuma-Liga, die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung oder der Bundesverband Kinderrheuma. Die Deutsche Rheuma-Liga hat zahlreiche Publikationen zum Thema Kinderrheuma herausgebracht, die Sie hier herunterladen können.
• Bei allgemeinen Fragen zu Gesundheitsthemen oder zur Kranken- und Pflegeversicherung können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) und das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Gesundheit wenden.
• Das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu arbeits- und sozialrechtlichen Fragen geben.
• Bei Fragen zu Kinderrheuma im Zusammenhang mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 und COVID-19 finden Sie Informationen bei der Deutschen Rheuma-Liga.

Für Kinder mit chronischen Erkrankungen kann die Berufswahl manchmal eine heikle Angelegenheit sein. Manche Berufe kommen möglicherweise nicht in Frage, bei anderen ist häufig nicht klar, ob man den Beruf trotz einer Erkrankung ausüben kann.

Der erste Ansprechpartner sollte der behandelnde Kinder- und Jugendrheumatologe / die Kinder- und Jugendrheumatologin sein. Wenn Heranwachsende einen konkreten Berufswunsch haben, sollten sie gemeinsam mit den Eltern den Arzt / die Ärztin um eine Einschätzung bitten und fragen, ob er / sie hinsichtlich des Berufswunschs irgendwelche Bedenken hat.

Unterstützung und Beratung zur beruflichen Perspektive bieten auch die Mitarbeiter der Bundesagentur für Arbeit an.

Ein weiterer möglicher Ansprechpartner ist die Stiftung Aktion Luftsprung. Sie unterstützt junge Menschen mit chronischen Erkrankungen in Ausbildung und Beruf.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, welchen beruflichen Wege andere junge Rheumapatienten einschlagen? Beim Bundesverband Kinderrheuma können Sie Erfahrungsberichte von jungen Betroffenen nachlesen.

Hilfreiche Informationen zu den möglichen Ausbildungswegen für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen bietet auch das Online-Angebot einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Für Studierende mit chronischen Erkrankungen gibt es zahlreiche Informations- und Beratungsangebote.

Allgemeine Informationen bietet die Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) beim Deutschen Studentenwerk.

An den Hochschulen stehen besondere Berater und Beauftragte für Studierende mit Beeinträchtigungen und / oder chronischen Erkrankungen als Gesprächspartner zur Verfügung. Die lokalen Ansprechpartner findet man auf den Websites der Hochschulen oder über eine Datenbank des Deutschen Studentenwerks.

Weitere Informationen von der Studienvorbereitung bis zum Berufseinstieg bietet das Handbuch „Studium und Behinderung“ vom Deutschen Studentenwerk, das man hier kostenlos herunterladen kann.

Die Perspektive für Ausbildung und Beruf hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab und unterscheidet sich von Fall zu Fall.

Die meisten jungen Patienten können ihren Berufswünschen nachgehen. Viele Kinder und Jugendliche haben trotz Rheuma nur wenige oder gar keine Einschränkungen für die Schullaufbahn und Perspektive für Ausbildung und Beruf. Sofern die Gesundheit es zulässt, ist der Zugang zu regulären Ausbildungen oder zu einem Hochschulstudium möglich.

Am besten besprechen Sie mit dem behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin, inwieweit gesundheitliche Aspekte bei der Berufswahl berücksichtigt werden sollten.

In manchen Fällen ist Büroarbeit eher zu empfehlen als eine körperlich anstrengende Tätigkeit.

Zu geeigneten Ausbildungen und Tätigkeiten beraten die örtlichen Arbeitsagenturen und die Integrationsfachdienste der Integrationsämter.

Unterstützung für die Ausbildung und den Berufseinstieg chronisch kranker junger Menschen bietet auch die Aktion Luftsprung - Stiftung für chronisch schwerstkranke Kinder und Jugendliche.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, welchen beruflichen Wege andere junge Rheumapatienten einschlagen? Beim Bundesverband Kinderrheuma können Sie Erfahrungsberichte von jungen Betroffenen nachlesen.

Bei krankheitsbedingten Lernproblemen können Sie für Ihr Kind bei der Schule einen sogenannten Nachteilsausgleich beantragen. Das Ziel von Nachteilsausgleichen besteht darin, krankheitsbedingte Beeinträchtigungen durch geeignete Maßnahmen auszugleichen. Nachteilsausgleiche können beantragt werden, wenn eine ärztlich attestierte chronische Krankheit, eine Behinderung oder eine zeitweilige Beeinträchtigung vorliegt.

So können Rheumakinder beispielsweise einen zweiten Satz Schulbücher bekommen, damit sie auf dem Schulweg weniger Lernmaterial hin- und hertragen müssen. Bei krankheitsbedingten Schreibproblemen können sie auch zusätzliche Zeit für Klassenarbeiten und andere Prüfungen erhalten. Möglich ist auch die Verschiebung der Prüfung auf einen schmerzfreien Zeitpunkt und eine Verwendung von Hilfsmitteln wie Laptop oder Schreibhilfen (Stiftverdickungen). Außerdem können schriftliche Prüfungen in mündliche Prüfungen umgewandelt werden und umgekehrt.

Zu Fragen der Schullaufbahn können Schulsozialarbeiter und Lehrer beraten und Möglichkeiten aufzeigen. Viele Landesschulämter bieten zudem eine schulpsychologische Beratung an.

Weitere Informationen zum Nachteilsausgleich bietet das Kindernetzwerk.

Informationen und persönliche Beratung vor Ort bietet auch die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) in mehr als 1000 Beratungsstellen bundesweit und als Online-Beratung.

Für Kinder kann eine Erkrankung aus unterschiedlichen Gründen belastend sein. Neben den eigenen Beschwerden sind sie manchmal auch mit negativen Reaktionen anderer Kinder konfrontiert.

Wenn Sie bei Ihrem Kind eine Persönlichkeitsänderung feststellen, sollten Sie das Thema ansprechen und behutsam nach den Gründen fragen. Wenn es einen konkreten Mobbing-Fall gibt, ist es häufig ratsam, ein Gespräch mit Lehrern und den Eltern der beteiligten Kinder zu führen. Wichtig ist dabei, dass Sie Ihr Kind mitentscheiden lassen, was getan werden soll, und nicht ohne sein Wissen mit anderen Eltern oder Lehrern Kontakt aufnehmen.

Meist ist es sinnvoll, die Erzieher / Erzieherinnern und Lehrer / Lehrerinnen über die Erkrankung des Kindes zu informieren, damit sie die Situation realistisch einschätzen und angemessen reagieren können, wenn Hilfe notwendig ist. Sprechen Sie ggf. auch mit Schulsozialarbeitern und Schulpsychologen oder ziehen Sie einen Kinderpsychologen hinzu.

Vielleicht hilft es Ihrem Kind zu erfahren, wie andere Kinder mit schweren Krankheiten umgehen. Dazu empfehlen wir Ihnen das Hörbuch „Konrad und Paula retten die Welt“, eine Geschichte für chronisch kranke Kinder und ihre Familien. Weitere Informationen zum Hörbuch finden Sie hier.

Informationen und persönliche Beratung vor Ort bietet auch die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) in mehr als 1000 Beratungsstellen bundesweit und als Online-Beratung.

Man erwartet unter der modernen Rheumatherapie keine dauerhafte psychosoziale Entwicklungsverzögerung.

Wenn Schulprobleme auftreten, lassen sich diese häufig durch individuelle Unterstützungsmaßnahmen lösen, ohne dass ein Kind die Schule wechseln muss.

Zu Fragen der Schullaufbahn können Schulsozialarbeiter und Lehrer beraten und Möglichkeiten aufzeigen. Viele Landesschulämter bieten zudem eine schulpsychologische Beratung an.

Informationen und persönliche Beratung vor Ort bietet auch die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) in mehr als 1000 Beratungsstellen bundesweit und als Online-Beratung.

Für junge Patienten und Patientinnen mit Entwicklungsstörungen können auch Sozialpädiatrische Zentren eine gute Anlaufstelle sein.

Für Eltern von chronisch kranken Kindern ist es häufig hilfreich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wenn Sie Kontakte zu anderen Eltern aufnehmen möchten, können Sie sich an die Elternkreise der Deutschen Rheuma-Liga wenden.