Gibt es spezialisierte Therapiemöglichkeiten für Kinder und Jugendliche?

Die Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern stellt Ärzte, Patienten und Eltern vor besondere Herausforderungen, bei der neben den medizinischen Bedürfnissen auch das Alter und die individuelle familiäre Situation der jungen Patienten zu berücksichtigen sind.

Folgende Zentren für Seltene Erkrankungen sind auf die Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert:

Wichtig zu wissen: Neben den oben genannten Einrichtungen gibt es in vielen Städten weitere Zentren für Seltene Erkrankungen, in denen Kinder und Jugendliche medizinisch versorgt werden. Für viele Erkrankungen finden sich Spezialisten auch in Spezialkliniken und Spezialambulanzen. Für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Kinder, die von Behinderungen bedroht sind, bieten Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) besondere Möglichkeiten der Versorgung.

Weitere Informationen zu spezialisierten Zentren bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Internet. Im SE-Atlas finden Sie Adressen und Kontaktdaten der Einrichtungen.

Bei Fragen zur Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern können Sie sich an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und an das Kindernetzwerk e.V. wenden.

Weitere Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten für Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen finden Sie bei der Care-for-Rare Foundation/Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen.

Unterstützende Angebote für betroffene Kinder und deren Angehörige finden Sie bei der Stiftung Kindness for Kids: betreute Feriencamps und therapiebegleitete Ferienaufenthalte für die ganze Familie.

Werden Fahrtkosten, die durch die Behandlung entstehen, von den Krankenkassen erstattet?

Fahrtkostenerstattung nur bei medizinischer Notwendigkeit

Fahrtkosten werden in der Regel nur dann von den Krankenkassen erstattet, wenn sie aus medizinischen Gründen unbedingt notwendig sind, z. B. bei Rettungsfahrten. Eine Kostenerstattung bei ambulanten Behandlungen ist nur in Ausnahmefällen möglich, wenn es medizinisch notwendig ist, dass Sie für die Behandlung in eine andere Stadt fahren. Wichtig ist dabei, dass Sie die Kostenerstattung vorab mit der Krankenkasse abklären, bevor Sie die Behandlung in einer anderen Stadt beginnen.

Erstattung nur nach vorheriger Genehmigung

In der Regel werden Fahrtkosten für ambulante Behandlungen nur nach vorheriger Genehmigung durch die Krankenkasse erstattet. Sprechen Sie Ihre Krankenkasse darauf an und klären Sie rechtzeitig, welche Dokumente (z. B. Fahrscheine, ärztlicher Nachweis der medizinischen Notwendigkeit der Behandlung) dazu eingereicht werden müssen.

Behandlungskosten von der Steuer absetzen

Krankheitsbedingte Kosten, die nicht von den Krankenkassen erstattet werden, z. B. Kosten von Behandlungen oder Fahrtkosten, können Sie in bestimmten Fällen und in Abhängigkeit Ihres Einkommens als „außerordentliche Belastungen“ von der Steuer absetzen. Weitere Informationen bietet das Portal Finanztip.

Wenn die Kostenerstattung zum juristischen Konflikt wird

Bei Seltenen Erkrankungen ist es leider häufig schwierig, die medizinische Notwendigkeit einer bestimmten Behandlung nachzuweisen, da es für viele Seltene Erkrankungen unter Umständen keine spezifischen Behandlungen gibt oder weil Leitlinien fehlen. Für die Auseinandersetzung mit der Krankenkasse kann es hilfreich sein, sich an einen Anwalt zu wenden. Gegebenenfalls sollten Sie darüber nachdenken, möglichst frühzeitig eine Rechtschutzversicherung abzuschließen, die Kosten für juristische Auseinandersetzungen mit Ihrer Krankenkasse abdeckt.

Bei Fragen zur Kostenerstattung können Sie sich auch an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden.

Weitere Informationen zur Erstattung von Fahrtkosten durch Krankenkassen lesen Sie hier.

Muss ich für die Behandlung in eine andere Stadt fahren oder sogar in ein anderes Land reisen?

Für die Behandlung von Seltenen Erkrankungen ist es häufig notwendig, zum Facharzt zu gehen oder ein spezialisiertes Zentrum aufzusuchen. Das bedeutet, dass Sie für die medizinische Versorgung längere Fahrtzeiten in Kauf nehmen sollten. Außerdem sollten Sie vielleicht auch darüber nachdenken, eine Begleitperson mitzunehmen, da Sie nach der Behandlung möglicherweise nicht Auto fahren dürfen oder körperlich geschwächt sind und deshalb Unterstützung benötigen.

Zum Thema Auslandsbehandlung: Bei manchen Seltenen Erkrankungen kann es vorkommen, dass eine Behandlung nur im Ausland angeboten wird. Bevor Sie für eine Behandlung in eine andere Stadt oder ein anderes Land fahren, sollten Sie sich zu den Therapiemöglichkeiten gründlich informieren und medizinische Experten um Rat fragen. Außerdem ist es wichtig, vorab mit der Krankenkasse zu klären, ob eine Erstattung der Fahrtkosten und der Kosten für Unterbringung und Verpflegung möglich ist.

Wo gibt es medizinische Zentren für Seltene Erkrankungen?

Einen Überblick über die Standorte der Zentren für Seltene Erkrankungen bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Im SE-Atlas sind folgende 32 Zentren für Seltene Erkrankungen erfasst:

Die Zentren haben unterschiedliche medizinische Schwerpunkte und bieten häufig auch eine Beratung für Patienten an, bei denen bisher noch keine Diagnose gestellt wurde. Neben einer Übersicht über die Standorte finden sich im oben genannten SE-Atlas auch kurze Beschreibungen der Einrichtungen, Adressen und weitere Informationen zur Kontaktaufnahme wie Telefonnummer, E-Mail-Adresse und Ansprechpartner.

Wichtig zu wissen: Es gibt in Deutschland bislang kein amtliches Verzeichnis der Zentren für Seltene Erkrankungen und somit auch keine offiziellen Daten zur Zahl der vorhandenen Einrichtungen.

Für viele Erkrankungen finden sich auch außerhalb der Zentren für Seltene Erkrankungen Spezialisten, so in Spezialkliniken und Spezialambulanzen.

Für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Kinder, die von Behinderungen bedroht sind, bieten Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) besondere Möglichkeiten der Versorgung.

Wo bekomme ich eine Therapie für meine Erkrankung?

Seltene Erkrankungen werden in der Regel interdisziplinär behandelt. Das bedeutet, dass neben dem Hausarzt häufig auch Fachärzte aus verschiedenen Fachrichtungen an der Diagnosestellung und Therapie beteiligt sind.

Die Behandlungen können in der Facharztpraxis und/oder im Krankenhaus stattfinden. Wichtige Anlaufstellen für Diagnose und Behandlung sind auch spezialisierte Zentren für Seltene Erkrankungen.

Wenn Sie möglichst schnell einen Termin beim Facharzt bekommen möchten, können Ihnen möglicherweise die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen helfen.

Was kann die Therapie leisten?

Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch und sind nicht heilbar. Die Therapie verfolgt deshalb in der Regel das Ziel, die Beschwerden der Betroffenen zu lindern und ihre Lebensqualität zu verbessern. Für die Wirksamkeit einer Therapie spielen viele Faktoren eine Rolle: die Schwere der Erkrankung, der körperliche Allgemeinzustand der Betroffenen, ihr Alter und Geschlecht und vieles mehr. Was eine Therapie letztendlich leisten kann, lässt sich deshalb nur im Einzelfall sagen. Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin nach den therapeutischen Möglichkeiten. Er/sie kann einschätzen, welche Optionen es gibt und was die Therapie im besten Fall leisten kann, oder Kontakte zu anderen medizinischen Experten vermitteln, die Ihnen weiterhelfen können.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Für Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, gibt es unterschiedliche Therapiemöglichkeiten.

Symptomatische Behandlung

Wichtig ist zunächst die sogenannte symptomatische Behandlung. Diese verfolgt das Ziel, die jeweiligen Beschwerden der Betroffenen zu lindern (z. B. Schmerzen oder körperliche Funktionseinschränkungen), unabhängig von ihrer Ursache. Eine symptomatische Behandlung kann bereits erfolgen, bevor eine eindeutige Diagnose vorliegt. Für die Diagnosefindung ist es häufig ratsam, sich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu wenden, wenn hierzu begründeter Verdacht vorliegt.

Spezifische Behandlungskonzepte

Wenn die Diagnosefindung zu dem Ergebnis führt, dass eine Seltene Erkrankung vorliegt, kann die Therapie darauf ausgerichtet werden. Wichtig zu wissen ist in diesem Zusammenhang, dass es bisher nur für wenige Seltene Erkrankungen spezifische Behandlungskonzepte gibt. So können bisher weniger als 3 % aller bekannten Seltenen Erkrankungen mit einem dafür zugelassenen Arzneimittel behandelt werden.

Auf eine Heilung zielende Behandlungskonzepte

Wenn eine genetische Ursache der Erkrankung vorliegt, ist eine Heilung häufig nicht möglich. Bei einigen Erkrankungen kann aber durch eine Transplantation, z. B. eine Knochenmarktransplantation von einem geeigneten Spender, eine „Heilung“ der Erkrankung erreicht werden. Auch gibt es erste Therapien, die den genetischen Defekt korrigieren wie z. B. bei Immundefekten oder Stoffwechseldefekten.

Ergänzende Therapien

Je nach Krankheitsbild kommen verschiedene zusätzliche Therapien infrage, z. B. Physiotherapie, Ergotherapie, Physikalische Therapie (Massage und/oder Anwendungen von Wärme, Wasser und Elektrizität) oder auch Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie.

Weitere Möglichkeiten

Nach der Diagnosestellung können Ärzte prüfen, welche Behandlungen möglich sind, ggf. auch im Rahmen einer klinischen Studie, und wie die gesundheitliche Situation der Patienten durch zusätzliche unterstützende Maßnahmen, beispielsweise auch eine Ernährungsberatung oder eine Reha-Maßnahme, verbessert werden kann. Fragen Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin, welche weiteren Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen.

Wege zur Behandlung

Es gibt viele verschiedene Therapiemöglichkeiten. Informieren Sie sich gut und stellen Sie die richtigen Fragen.

Sollte ich eine Vertrauensperson mitnehmen zum Arzt?

In manchen Situationen ist es hilfreich oder sogar notwendig, eine Begleitperson zum Arztgespräch mitzunehmen – etwa, wenn Patienten älter sind, wenn es sprachliche Verständigungsprobleme gibt oder wenn man sich aus anderen Gründen gegenüber dem Arzt/der Ärztin unsicher fühlt und deshalb Unterstützung durch eine Vertrauensperson braucht.

Es ist sinnvoll, vor dem Arztgespräch zu überlegen, ob Ihre Begleitung auch die Gesprächsführung übernehmen soll. Dabei sollten Patient und Begleitperson berücksichtigen, dass es im Arztgespräch um den Patienten geht und dass dieser möglichst offen und ehrlich über seine Situation sprechen sollte. Wählen Sie deshalb eine Begleitperson aus, mit der Sie offen über Ihre Situation sprechen können, und machen Sie nicht den Fehler, Ihre eigene Situation aus Rücksicht auf Angehörige zu positiv darzustellen.

Erklären Sie dem Arzt / der Ärztin, warum Ihnen eine Begleitung wichtig ist. Um den Arzt von seiner Schweigepflicht zu entbinden, können Sie eine schriftliche Vollmacht für die Begleitperson zur Teilnahme am Arztgespräch aufsetzen. In dieser Vollmacht sollten folgende Punkte stehen:

  • Ihre persönlichen Angaben (Name, Adresse)

  • Persönliche Angaben der Begleitperson (Name)

  • Der Inhalt der Vollmacht (Begleitung beim Arztbesuch)

  • Datum, Ort, Unterschrift

Weitere Tipps für den Arztbesuch mit einer Begleitperson finden Sie hier.

Warum sollte ich mir Arztbriefe und Befunde aushändigen lassen und zu weiterführenden Untersuchungen mitnehmen?

Für die Diagnosestellung und die sich anschließende Behandlung ist es wichtig, dass der behandelnde Arzt / die Ärztin möglichst viele Informationen zur Krankengeschichte bekommt. Wenn verschiedene Ärzte an einer Behandlung beteiligt sind, ist allerdings nicht immer garantiert, dass alle wichtigen Informationen rechtzeitig weitergegeben werden. Deshalb sollten Sie als Patient mithelfen, dass der Informationsfluss zwischen den Ärzten, die an Ihrer Behandlung beteiligt sind, möglichst gut funktioniert, und alle relevanten Dokumente selbst verwalten und zum Arztbesuch mitbringen.

Weitere Tipps zur Vorbereitung des Arztgesprächs finden Sie hier.

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