Was ist ein Hospiz?

Ein Hospiz ist eine Pflegeeinrichtung für unheilbar Kranke und ein Ort für die respektvolle Sterbebegleitung. Hier wird in möglichst familiärer Atmosphäre auf die ganzheitliche Betreuung Schwerstkranker Wert gelegt. Leistungen der stationären Hospize sind für Patient:innen kostenfrei. Voraussetzung für die Aufnahme in ein Hospiz ist, dass Ihnen Ihr behandelnder Arzt / Ihre Ärztin den Aufenthalt verordnet und die Notwendigkeit zur Pflege in einem Hospiz begründet. Sprechen Sie mit Ihrer Arztpraxis über einen entsprechenden Antrag bei der Kranken- oder Pflegekasse.

Der Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin unterstützt Betroffene bei der Suche nach Hospizen.

Wenn die Pflege zu Hause nicht mehr geht, was dann?

Schwer kranke Patient:innen müssen ihren letzten Lebensabschnitt nicht unbedingt im Krankenhaus verbringen. Bei entsprechender fachlicher Betreuung durch Hausärzt:innen sowie qualifizierte Pflegedienste können sie auch zu Hause versorgt werden.

Gesetzlich versicherten Schwerkranken steht vielerorts das besondere Angebot der sogenannten Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) zur Verfügung. Die „Palliative Care-Teams“ bestehen aus Ärzt:innen, Pflegenden und häufig auch Sozialarbeiter:innen.

Wenn die Voraussetzungen für eine häusliche Pflege nicht gegeben sind oder der Zustand des Erkrankten diese nicht zulässt, können Palliativstationen im Krankenhaus die nötige Betreuung bieten. Palliativmedizin hat zum Ziel, Beschwerden, die infolge der Krebserkrankung und ihrer Therapien auftreten, zu lindern. Sie unterstützt zudem bei Bedürfnissen, die über die medizinische Versorgung hinausgehen, wie beispielsweise bei sozialen oder spirituellen Fragen.

Hier finden Sie eine Liste mit Palliativstationen.

Ich habe eine metastasierte Lungenkrebserkrankung und mache mir Sorgen: Wer begleitet mich und wie möchte ich am Lebensende betreut werden?

Wenn die Lungenkrebserkrankung weiter voranschreitet, ist es verständlich, dass Ihre Gedanken um die anstehende Betreuung kreisen. Für diese Phase sind eine gute unterstützende Begleitung, professionelle Pflege und medizinische Versorgung wichtig.

Überlegen Sie ganz konkret, welche Art der Betreuung Sie erforderlichenfalls wünschen. Für die Entscheidung über die Pflege am Lebensende, ob zu zuhause, in einem Pflegeheim oder auf Palliativstation, gibt es auch kein „Richtig" oder „Falsch" – Ihre Bedürfnisse sind der alleinige Maßstab. Bevor Sie sich in dieser Situation festlegen, ist es in aller Regel hilfreich, wenn Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin, einem Menschen Ihres Vertrauens oder jemandem, der sich mit den verschiedenen Möglichkeiten der Betreuung auskennt, offen sprechen.

Das Informationsblatt des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums bietet eine gute Übersicht zum Thema ärztliche Behandlung, Pflege und Versorgung bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung.

Für schwerstkranke Menschen können palliative Behandlungen zur Linderung der Beschwerden und Verbesserung der Lebensqualität beitragen. Ziel ist es, die Selbstbestimmung von Patient:innen so weit wie möglich zu erhalten und ihnen ein würdiges verbleibendes Leben zu ermöglichen. Mehr darüber erfahren Sie in der Rubrik "Behandlung/palliative Behandlung".

Wo kann ich Unterstützung bei der Formulierung meiner Wünsche und Bedürfnisse für eine Patientenverfügung finden?

Es gibt zahlreiche Musterpatientenverfügungen. Einige sind eher generell formuliert, andere sind konkreter, enthalten Alternativen und individuelle Anpassungsmöglichkeiten durch den Verfasser. Für alle Patientenverfügungen gilt aber, dass auf allgemeine Formulierungen verzichtet werden sollte. Vielmehr muss möglichst detailliert beschrieben werden, in welchen Situationen Ihre Patientenverfügung greifen soll und welche individuellen Behandlungswünsche Sie haben.

Sie können die Formulierungshilfen und Textbausteine des Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz als Anregungen und Grundlage für die Beschreibung Ihrer eigenen Lage verwenden und um Ihre persönlichen Bedürfnisse erweitern. Wir empfehlen, sich die Vordrucke anzuschauen und möglicherweise aufkommende Fragen zu notieren. Sprechen Sie dazu mit einer Vertrauensperson und lassen Sie sich gegebenenfalls von ärztlich oder notariell beraten.

Unterstützung bei der Erstellung und Prüfung Ihrer Vollmachten und Verfügungen bietet die Deutsche Stiftung Patientenschutz. Die Zentralstelle Patientenverfügung des Humanistischen Verbands Deutschlands engagiert sich für das individuelle Selbstbestimmungsrecht und bietet Beratung und Unterstützung bei der Erstellung von Patientenverfügungen an.

Gute Ratgeber sind auch die Sozialverbände (VdK oder Sozialverband Deutschland). Die Caritas informiert zum Thema Vorsorge umfassend in ihrer Online-Beratung. Krankenkassen oder die Verbraucherzentralen können ebenfalls ein entsprechend kompetenter Ansprechpartner sein.

Ich habe eine metastasierte Lungenkrebserkrankung: Wie kann ich Vorsorge für meine Zukunft treffen?

Es bietet sich an, eine Vorsorgevollmacht zu erstellen, die eine Vertrauensperson bevollmächtigt, in Ihrem Namen Entscheidungen zu fällen oder behördliche Angelegenheiten zu erledigen. Sie können in dieser Vollmacht ganz genau eingrenzen und festlegen, in welchen Bereichen die Vertrauensperson Ihre Angelegenheiten übernehmen darf.

Falls Sie zum jetzigen Zeitpunkt nicht die gesamte Führung Ihrer Angelegenheiten aus der Hand geben, aber dennoch für den Notfall vorsorgen möchten, können Sie das vorab mittels einer Betreuungsverfügung tun. Diese ist ein Auftrag an das Gericht, eine von Ihnen gewünschte Person zu Ihrem rechtlichen Betreuer zu bestellen, falls es in einer Phase Ihrer Krebserkrankung nötig sein sollte.

Wichtig ist auch die Patientenverfügung. Sie regelt, welche medizinischen Behandlungen von Ihnen gewünscht sind, falls Sie nicht mehr in der Lage dazu sein sollten, selbst zu entscheiden.

Wichtig zu wissen ist ebenfalls, dass Sie Vollmachten und Patientenverfügung zeitlich befristen oder jederzeit widerrufen können.

Diese drei Formulare schaffen Sicherheit. Es kann sinnvoll sein, sich auch mit dem behandelnden Arzt/der Ärztin auszutauschen, psychoonkologischen Rat einzuholen und sich bei Sozialstationen sowie Patientenorganisationen zu erkundigen.

Weiterführende Informationen und Vordrucke zu Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und Betreuungsrecht finden Sie beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz oder auch bei kirchlichen Organisationen wie z. B. der Caritas. Das Ministerium bietet zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung Broschüren an.

Es ist empfehlenswert, seine Dokumente beim Zentralen Vorsorgeregister zu registrieren, damit im Betreuungsfall Ihre Vorsorgeurkunde sicher gefunden wird. Zusätzlich können Sie diese auch noch bei Angehörigen, einer Vertrauensperson oder einem Rechtsanwalt bzw. Notar hinterlegen.

Meine Kinder oder Enkelkinder sind noch relativ klein. Ich weiß nicht, wie ich mit ihnen über Krebs reden soll.

Viele Eltern wollen ihre Kinder vor emotionalen Belastungen schützen und trauen sich nicht, offen mit ihnen über ihre Krebserkrankung zu sprechen. Selbst sehr kleine Kinder spüren aber ganz genau, wenn sich die Stimmung in der Familie verändert. Expert:innen raten daher, mit Kindern möglichst früh über die Krebserkrankung eines Elternteils zu sprechen. Beantworten Sie Fragen des Kindes geduldig und behutsam. Machen Sie Ihrem Kind verständlich, dass die neue Situation nichts mit ihm zu tun hat. Bleiben Sie ehrlich und aufrichtig, auch wenn es schwerfällt. Kinder reagieren auf die Krebserkrankung sehr individuell. Grundsätzlich können sie mit diesem Wissen aber leichter umgehen als mit einer Verunsicherung über das Verhalten der Eltern.

Dennoch ist es sehr wichtig, dass Sie trotz der eigenen Belastung stets für die Ängste und Sorgen Ihrer Kinder aufmerksam bleiben. Sie können Ihre Kinder auch unterstützen, indem Sie ihnen erklären, dass sämtliche Gefühle wie Angst, Trauer, aber auch Wut vollkommen in Ordnung sind. Auch Spaß darf seinen Platz haben.

Wer für die Gespräche mit seinen Kindern Unterstützung benötigt, sollte professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Wertvolle Tipps, was Kindern krebskranker Eltern hilft, finden Sie u. a. auf der Website der Deutschen Krebsgesellschaft, von Flüsterpost e.V. oder Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V. Auch auf den Seiten des Krebsinformationsdienst können Sie Informationen zum Thema nachlesen.

Die Interessengruppe „Kinder krebskranker Eltern“ in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie (dapo e.V.) hat eine Übersicht mit Einrichtungen für Kinder krebskranker Eltern zusammengestellt.

Die Initiative "Familienhörbuch" bietet unheilbar erkrankten Müttern und Vätern die Möglichkeit, ihre persönliche Lebensgeschichte als professionell aufgenommenes Audio-Dokument für ihre Kinder und Enkel zu bewahren.

Welche Auswirkungen kann die Therapie auf die Fertilität/Zeugungsfähigkeit haben?

Eine Krebstherapie kann die Zeugungsfähigkeit und Fertilität beeinträchtigen. So kann beispielsweise eine Chemo- oder Strahlentherapie die Eizellen von Frauen und die Samenzellen von Männern schädigen. Im ungünstigsten Fall kann es sein, dass Patient:innen nach einer Krebstherapie auf natürlichem Wege keine Kinder mehr zeugen bzw. bekommen können.

Je nach persönlicher Lebenssituation kann es deshalb ratsam sein, sich vor dem Therapiestart Gedanken darüber zu machen, welche Bedeutung das Thema Familienplanung hat. Fragen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin, welche Auswirkungen die Therapie auf die Familienplanung haben kann und welche Möglichkeiten es gibt, um die Fruchtbarkeit und Zeugungsfähigkeit zu erhalten. 

Weitere Informationen finden Sie im Blauen Ratgeber „Kinderwunsch und Krebs der Deutschen Krebshilfe und beim Fertiprotekt-Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen.

Verändert sich mein Sexlebeben durch die Erkrankung/Therapie?

Eine Krebserkrankung kann sich auf sämtliche Lebensbereiche auswirken. Es ist nur verständlich, dass nach der Diagnose andere Aspekte zunächst viel präsenter sind als Sexualität. Oft fordern chronische Müdigkeit, Schmerzen und emotionale Herausforderungen der Therapie große Kraftreserven. Durch diese körperlichen Belastungen und seelischen Strapazen kann sich die Lust auf Intimität verändern oder erst einmal verschwinden.

Vielleicht beruhigt es Sie zu wissen, dass viele Menschen in dieser Situation keine Freude und kein Verlangen mehr nach Sex verspüren. Vielen Menschen fällt es dann nicht leicht, über ihre veränderte Körperwahrnehmung und sexuellen Empfindungen zu reden. Suchen Sie das offene Gespräch, auch wenn es schwerfällt. Für viele Paare kann ein Schweigen zur Belastung werden. Wenn Sie das Gefühl haben, dass eine Unterstützung von außen angebracht wäre, kann eine Paartherapie helfen. Adressdatenbanken von Psychoonkologen finden Sie auch beim Krebsinformationsdienst oder dem psychoonkologischen Beratungs- und Therapieportal für Krebsbetroffene.

In der Regel stellt sich im Laufe der Erkrankung das Bedürfnis nach Sex allmählich wieder ein. Natürlich kann körperliche Intimität auch ein wichtiger Bestandteil Ihres Lebens mit Lungenkrebs bleiben und die Partnerschaft stärken.

Erfahren Sie hier noch mehr über Sexualität nach einer Krebserkrankung. Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums hat zwei Ratgeber herausgebracht:

Mein Partner macht sich Sorgen. Aber ich möchte momentan gar nicht über meine Erkrankung reden. Was kann ich tun?

Die Lungenkrebserkrankung hat erhebliche Auswirkungen auf das bisherige Leben. Nicht nur auf Ihres, sondern auch auf das Ihres Partners/Ihrer Partnerin. Seien Sie sich im Klaren darüber, dass die psychische Belastung auch für Partner und Angehörige groß ist. Jeder Mensch geht anders mit Verunsicherung und Angst, Wut und Verzweiflung um. 

Es sollte jedoch nicht in erster Linie Ihre Aufgabe sein, andere zu unterstützen. Bei der gemeinsamen Bewältigung kann ein offener Austausch über Gedanken und Sorgen helfen. Jetzt kommt es darauf an, den Weg gemeinsam zu gehen und zusammen zu halten. 

Ihr Partner weiß vielleicht oft gar nicht, ob und wie er/sie das Gespräch mit Ihnen suchen kann. Sie könnten ihm auch empfehlen, sich psychotherapeutischen Beistand zu suchen, der dabei helfen kann, mit den Ängsten besser umzugehen. Adressen von Therapeuten finden Sie auf den Webseiten des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums oder auf dem psychoonkologischen Beratungs- und Therapieportal für Krebsbetroffene.

Alle geben mir gut gemeinte Ratschläge: Du musst nur positiv denken etc. Das nervt. Was kann ich dagegen tun?

Viele Angehörige, Freunde oder Bekannte haben das dringende Bedürfnis, den Patienten zu unterstützen, indem sie ihm gut zusprechen und ungefragt Ratschläge verteilen. Das ist sicher nicht böse gemeint. Sie wollen, dass es Ihnen wieder besser geht.

Erklären Sie ihnen offen, wenn diese Aussagen Sie in Ihrer Situation belasten. Bestimmt wissen sie gar nicht, welche Gefühle diese gutgemeinten Sätze bei Ihnen auslösen. Nur wenn sich Ihre Angehörigen, Freunde oder Bekannte bewusst darüber sind, können sie es künftig besser machen. Ein offener, aufrichtiger Umgang hilft, Probleme zu klären, und schafft Vertrauen.

Es gibt viele Wege, gelassener mit zu gut gemeinten Ratschlägen umzugehen. Wenn Sie nicht das Bedürfnis haben, Stellung zu beziehen, lohnt es sich nicht immer, Energie in eine Erklärung zu stecken. Dann könnte auch die simple Methode helfen, den Ratschlag dankend und offenbar interessiert zur Kenntnis zu nehmen und vorzugeben, dass man sich diesem zu einem späteren Zeitpunkt widmet. Allmählich werden die gut gemeinten Ratschläge weniger.